A történet

addig is, amíg megírom - lobbi a bezárás ellen: a mi budais történetünk

Amikor a mentő átért a budai  oldalra, az izgalomtól szorult el a torkom. Kukucskáltam ki az ablakon: Moszkva tér, Margit körút, Marczibányi tér. Két hónap után először végre haza hozom Andrist, igaz rohammentővel, igaz, csak egy vizsgálat erejéig, de lehet, hogy nemsokára végre legalább „környékileg” hazakerülhetünk. Két hónappal azután, hogy kisfiamat órák leforgása alatt terítette le és az intenzív kezelések legintenzívebbjére szorította a semmiből támadt kegyetlen betegség, felfoghatatlan pusztítást hagyva maga után. Szinte teljes bénulást.

A Budai Gyermekkórház rehabilitációs osztályának vezetője megvizsgálta Andrist, majd megrendülten megfogta a kezem, s azt mondta: amint kivehető a gégekanül, várjuk önöket, kapnak egy külön szobát, családit, hogy mindkét gyermekével együtt lehessenek, teljes ellátást, fényterápiát, pszichológust, Andris gyógytornászt és konduktort. Ez volt a visszatérés pillanata, a visszatérésé abba a világba, amit már szinte teljesen elfeledtünk, oda, ahol nincs lélegeztetőgép, mélyvéna, gyomorszonda, sem pumpák, monitorok és kamerák.

Pár hétre rá végre tényleg hazatérhettünk, ha kórházba is, de abba, amelybe gyermekeim hat hetes csípőszűrésétől kezdve a hétvégi ügyeleteken át annyi apró-cseprő ügyben jártunk, az otthonunkhoz közel. Abba a kórházba, ahol valaha gyerekként magam is feküdtem. És megkezdtünk a rehabilitációt.

Az igazi szembesülés a traumával az aktív kórházi ellátás után jelentkezik, amikor a szülő már nem csak az ágy mellett foghatja gyermeke kezét, hanem “visszakapja”, jelentősen megváltozott állapotban. A bennünket ért veszteség mellett megküzdést jelentett kisfiam súlyosan lesoványodott, teljesen magatehetetlen állapotában történő alapvető ellátása, ami egy korábban egészséges gyermeket nevelő szülő esetében nem magától értődő. Rengeteg dolgot kellett hirtelen megtanulni, például, hogy a végtagjait nem lehet csak úgy elengedni öltöztetés közben, mert mint egy darab fa, esnek le, figyelni, hogy a feje ne “guruljon el”, stb. Megharcolni minden egyes bevitt kalóriáért, amit eleinte mesterséges táplálék formájában sikerült csak. Hihetetlen sok segítséget kaptam az osztályon dolgozó orvosoktól, nővérektől, dietetikusoktól, ráadásul olyan egyedülálló módon, hogy háttérből, finoman segítettek hozzá bennünket az önálló megoldásokhoz, apránként segítve elő szuverén boldogulásunkat.

Párhuzamosan, az első napon elkezdődött az intenzív fejlesztői munka. Gyermekem olyan állapotban volt, hogy még a matracra fektetést sem viselte el, eleinte puha párnákon kezdődött a tornáztatása illetve a konduktív terápiája. Lépésről lépésre, szisztematikusan haladva bontották le ellenállását és saját helyzetére válaszként állított belső falait, ezer kreatív ötlettel vették rá játékos formában a munkára, kiaknázva minimálisra sorvadt izmai legapróbb rezdüléseit is. Az “ép testben ép lélek” közmondás fordítva még talán igazabb is, ezért mindemellett pszichoterapeuta segítette Andrist és az egész családot (!) A megváltozott helyzet elfogadásában, a legjobb megküzdési stratégiák megválasztásában.

Azzal is szembesülnöm kellett, milyen hihetetlenül összetett feladat minden akaratlagos mozgás, nem hogy ülni, állni, járni! Rengeteg mindennek együtt kell működnie, és még az arányoknak is stimmelniük kell. Összehangolatlanul nem megy. A Budaiban a szakemberek csoportmegbeszélésen hétről hétre szervezetten megvitatták Andris fejlődését (is), egyeztették az egyes konkrét feladatokat, célokat. Együttműködve, profin haladtak egyes funkciók elérése és visszanyerése felé. A feladatokba bevontak engem is, rendszeresen kaptam fejlesztési célokat, instrukciókat.

A siker nem is maradt el. Kisebb megszakításokkal novembertől augusztusig feküdtünk a kórház osztályán (hétvégéket otthon tölthettük!), ezalatt Andris már több csodát megélt, először, mikor egyedül ülve maradt, majd mikor először magától felült a bal kezére támaszkodva, amikor először megállt a bordásfalnál, vagy amikor először mozdult a bal lába is. Nehéz az élményt pár mondatba összefoglalva visszaadni, de gigászi küzdelem volt minden egyes sikerért és a kezünket nem engedték el egy percre sem. Szeptember óta Andris vidám nagycsoportos ovis, emellett heti egy alkalommal kapunk további fejlesztést a Budaiban, már próbálkozunk a járással is.

Amikor először voltunk a mentővel vizsgálaton, Medveczky Erika főorvosnő fizikai állapota mellett Andris mentális, kooperációs képességeit is vizsgálta. A leletbe is bekerült “akarati komponense jó”. Ebben nincs is hiba, keményfejűek vagyunk családilag mindannyian, még ha azt a fejet újra meg kellett tanulni tartani. Ám az a rengeteg segítség, amit kaptunk és kapunk nem kis célunk eléréséhez, azt, hogy flottul átsegítettek bennünket életünk vélhetően legválságosabb szakaszán – felbecsülhetetlen. Mielőtt megkezdtük a rehabilitációt, több neves neurológust is megkérdeztem, mi lenne ideális Andris számára. A válasz magáért beszél: “szerencséjük van, hogy Budapesten élnek, szerencséjük van, hogy a Budaiba kerülhetnek”. És tényleg. Mára a rehabilitációs osztály sok más kezeltjével együtt második családunk. Jó, hogy van.

***

Egy percig még élvezem a csodálatos napsütést szeretett utcánk belső kertjeinek egyikére néző erkélyén, a szomszédból zongoraszó hallatszik át, ami arra emlékeztet, nekem is hangolót kellene hívnom. De most már indulnom kell Andrisért az óvodába, és közben határtalan hála van bennem, hogy egy-egy szép nap, mint ez, újra megadatott, hogy Andris, ha megváltozott is, de teljes értékű életet élhet. Az óvodai integrálhatóságát megelőző bizottsági felmérés egyik eredménye, hogy intellektuális képességei átlagon felüliek, ez valószínűleg az elmúlt év mozgásban korlátozott, főleg szellemi aktivitást igénylő sok-sok játék következménye. Vitathatatlan bizonyítéka ez annak, hogy megéri az ilyen kicsikből kihozni a maximumot, megadni az esélyt, hogy értékes életet élhessenek. Gondolni sem tudok arra, mi lenne, ha mindez a lehetőség nem adatik meg.

IM

Budapest, 2011-09-29